RSS

„Săptămânii hemofiliei” – 11-17 aprilie 2011

15 Apr

Înţelege viaţa în roşu!

Dacă, trecând săptămâna aceasta prin Bucureşti, prin zona Pieţei Universităţii, veţi vedea copăcei cu trunchiurile înfăşurate în panglici roşii, veţi asista la lansarea unui nor de baloane roşii sau veţi întâlni tineri voluntari îmbrăcaţi în roşu, care vă vor dărui un portofel roşu ori o pereche de ochelari cu „filtru” roşu, ce vă vor face să vedeţi lumea colorată altfel decît v-aţi obişnuit, e pentru că o mână de oameni vă îndeamnă să priviţi şi să înţelegeţi o realitate – una medicală şi socială, deopotrivă: hemofilia, o boală a sângelui, de care sunt atinşi şi un număr de români, copii şi adulţi.

Aţi nimerit în mijlocul uneia dintre acţiunile presărate de-a lungul „Săptămânii hemofiliei” – 11-17 aprilie 2011, ce include şi Ziua Internaţională a Hemofiliei, 17 aprilie. Peste tot în lume, acestă zi este marcată prin evenimente care oferă asociaţiilor de pacienţi şi centrelor de tratament prilejul de a populariza, în rândul publicului, cunoştinţele despre această maladie, de a lansa iniţiative şi programe menite să ridice standardul de îngrijire a pacienţilor şi, mai ales, de a prezenta bilanţuri ale anului scurs de la precedenta Zi a Hemofiliei.

Hemofilia este o boală ereditară, legată de o anomalie genetică. Purtători ai unei gene anormale, bărbaţi sau femei, transmit boala, dar aceasta nu se manifestă – în afara unor excepţii – decât la bărbaţi. Hemofilia este o boală cu care omul se naşte şi trăieşte toată viaţa. Se caracterizează prin lipsa unui factor de coagulare (VIII sau IX), fără de care nu se poate forma cheagul de sânge eficient pentru a opri o hemoragie.

În consecinţă, orice mărunt traumatism, care, pentru un om sănătos, ar fi cel mult o mică neplăcere, fără niciun fel de consecinţe grave, devine, pentru hemofilic o problemă serioasă şi o ameninţare.
Povara zilnică a hemofilicilor o constituie nu hemoragiile externe, ci cele interne: ele apar mai ales la nivelul articulaţiilor şi al muşchilor, dar pot apărea şi în cavitatea abdominală, în creier… oriunde.

O cădere în genunchi, cum păţesc atâtea copiii, atunci când se joacă, este, pentru un copil obişnuit, un incident minor – o julitură şi câteva lacrimi. Pentru un copil hemofilic, aceleaşi incident înseamnă o hemoragie internă, în articulaţia genunchiului, umflarea dureroasă a acestuia, incapacitatea de a merge ore sau zile în şir. Factorii de coagulare care, într-un organism normal, „rezolvă” prompt, în mod automat, micile sângerări de acest tip, lipsesc la hemofilici sau sunt în cantitate insuficientă.

Părinţii acestor copii duc şi ei, zi de zi, ani în şir, povara: frica de un accident – chiar mărunt – îi face să fie excesiv de prevenitori, de protectori cu copiii lor, limitându-le acestora libertatea de mişcare, iar angoasa care îi consumă zilnic se transmite, cu vremea, şi copiilor; cu toţii, întreaga familie, ajung să sufere de teama unui traumatism, să trăiască permanent cu frica de lovituri şi de hemoragii. (vezi un material video aici)

Nu numai accidentele, ci şi presiunile suportate de articulaţii sau contracţiile musculare din cursul activităţii fizice obişnuite – alergări, sărituri – pot declanşa o sângerare dureroasă. În timp, articulaţiile sunt afectate în mod ireversibil, iar hemofilicii pot ajunge să aibă mari dificultăţi motorii.

„Fără tratament, acumularea de sânge în articulaţie duce la distrugerea oaselor şi pacientul se deplasează din ce în ce mai greu, apoi are nevoie de cârje sau de cărucior pentru a se mişca” declară dr. Luminiţa Rusen, medic primar hematolog, doctor în ştiinţe medicale şi specialist în tratamentul acestei afecţiuni.

Cu timpul, copiii, astfel constrânşi, se izolează sau se răzvrătesc, ajung să se considere ei înşişi nişte ciudaţi, suferă din cauza deosebirii dintre ei şi colegii ori prietenii lor care, fără această povară, aleargă, ţopăie, joacă fotbal, se zbânţuie în toate felurile şi se caţără peste tot.

Adulţii cu hemofilie au şi ei dificultăţi de adaptare şi integrare: în România, statisticile realizate de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) arată care sunt consecinţele abordării medicale şi sociale a hemofiliei în România: angajare redusă pe piaţa muncii (16,5%); participare limitată la viaţa socială (peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe au handicap locomotor) şi, implicit, costuri mari pentru sistemul de sănătate şi asigurări sociale.

Hemofilia este o boală cu care trăieşti toată viaţa, spun medicii. Ea nu poate fi vindecată – aceasta este vestea proastă.

Vestea bună este că există, totuşi, tratamente care fac deosebirea dintre „o viaţă în roşu – trăită sub semnul fricii cronice de sângerări şi dizabilitate – şi o viaţă normală.

Dacă beneficiază de tratament corect, în cantitate suficientă şi cât mai devreme posibil, hemofilicii au şansa să trăiască o viaţă normală. Tratamentul constă în injectarea intravenoasă de factor de coagulare – substanţa care lipseşte din organism şi care poate rezolva problema coagulării sângelui. Pe lângă beneficiile administrării tratamentului în cazuri acute, de urgenţă – atunci când traumatismul s-a produs – specialiştii subliniază importanţa unui tratament profilactic continuu: prevenirea sângerărilor prin injectarea periodică de factor de coagulare, astfel încât acesta să se găsească permanent în organism, îndepărtând riscul hemoragiilor la cel mai mic traumatism.

O veste şi mai bună ar fi aceea că asemenea tratamente sunt la îndemână. Din păcate, nu-i aşa – în România, nu.

Pentru alţi cetăţeni din Uniunea Europeană, hemofilia nu mai reprezintă un impediment, pentru că există tratamente care să oprească sau să prevină hemoragia şi, astfel, calitatea vieţii hemofilicului este la fel cu a oricărui om sănătos.

În România, lucrurile nu stau deloc aşa. Diferenţa o face alocarea fondurilor necesare pentru a beneficia de un tratament aplicabil imediat ce s-a produs hemoragia.

„Din nefericire, noi nu avem cu ce să ne lăudăm. România continuă să fie ţara europeană care alocă cele mai mici fonduri pentru tratarea hemofiliei, încălcându-se astfel flagrant dreptul hemofilicilor români, cetăţeni europeni, la tratament. Suntem singura ţară din Europa în care se mai moare în urma unor hemoragii. Şi cum să nu se moară când, anul trecut, consumul de factor de coagulare a fost puţin peste 0.6 unităţi internaţionale per capita. Acest nivel este similar sau chiar mai mic decât cel al multor ţări din Lumea a Treia. Iar perspectivele pentru 2011 sunt sumbre: consumul va scădea sub 0,5 UI/capita. Asta în situaţia în care standardele minime de eficienţă-cost recomandate la nivel mondial sunt de 2 UI/capita/an”, declară Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

Acesta este motivul pentru care Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul companiei Bayer, a lansat campania „Înţelege viaţa în roşu!”, care îşi propune să atragă atenţia asupra impactului pe care această boala îl are asupra calităţii vieţii, dar şi să tragă un semnal de alarmă, pentru înţelegerea importanţei administrării tratamentului potrivit, în cantitate suficientă, cât mai devreme posibil.

O problemă serioasă o constituie, în România, faptul că, din anul 2009, hemofilia nu mai este abordată în cadrul unui program propriu, la nivel naţional.

În toată Uniunea Europeană, această afecţiune beneficiază de programe proprii, finanţate prin bugete anume alocate. Parlamentul European a adoptat, în ianuarie 2009, zece principii privind tratarea hemofiliei, stipulând clar că este nevoie de un Program Naţional de Hemofilie. În ciuda acestor prevederi, în România, Ministerul Sănătăţii a desfiinţat, în acelaşi an, Programul Naţional de Hemofilie, incluzând maladia în Programul de Boli Rare, ceea ce face mult mai dificil accesul la fonduri suficiente pentru finanţarea tratamentelor necesare celor cca. 1.850 de hemofilici din România.

O „simplă” schimbare birocratică, hotărâtă într-un birou, se concretizează, în viaţa unui hemofilic, în lipsa accesului la tratament, prin suferinţe fizice – dureri, sângerări, umflarea articulaţiilor – şi psihice, pe care cei care au decis schimbarea nu le simt, nu le cunosc.

„Solicităm reînfiinţarea Programului naţional de hemofilie şi suplimentarea urgentă a bugetului alocat acestei maladii, pentru a asigura, chiar din acest an, consumul minim recomandat. Calitatea vieţii hemofilicilor români trebuie îmbunătăţită urgent”, subliniază preşedintele ANHR.
„Astăzi, speranţa de viaţă a unui hemofilic trăitor în unul dintre statele UE unde există programe pentru tramentul corect al hemofiliei este aceeaşi cu a restului populaţiei. Acolo, tratamentul lui înseamnă 5-7 UI /capita (unităţi internaţionale per pacient, unitatea în care se măsoară dozele de factor de coagulare administrate fiecărui hemofilic – n.r.) conferindu-i un nou statut, un statut de „sănătate” în accepţiunea definiţiei O.M.S. Hemofilicii români sunt pacienţi europeni şi au aceleaşi drepturi cu ale pacienţilor din oricare stat membru al Uniunii Europene”.

„Vestea bună este că hemofilicii pot avea o viaţă normală, în cazul în care beneficiază de tratament adecvat şi sunt susţinuţi de societate.” declara dr. Luminiţa Rusen.

În caz contrar, având o stare de sănătate mereu instabilă, hemofilicul nu-şi poate finaliza studiile, are dificultăţi în obţinerea şi păstrarea unui loc de muncă, îi este foarte greu să-şi întemeieze o familie şi îşi pierde utilitatea pentru societate.

De aceea, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, prin campania „Înţelege viaţa în roşu!”, organizată cu sprijinul Bayer HealthCare (companie care produce un tratament de ultimă generaţie, cu rezultate remarcabile în ceea ce priveşte îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor, şi sprijină asociaţii de pacienţi hemofilici din întrega lume, precum şi programe de cercetare şi educaţie legate de această afecţiune), aduce în prim plan problemele legate de hemofilie: necesitatea diagnosticării la timp, apelul la specialişti, dar şi schimbarea mentalităţii Nu numai tratamentul injectabil cu factor de coagulare este important, ci şi fizioterapia – necesară pentru menţinerea funcţiei articulaţiilor -, susţinerea psihologică pentru pacienţi şi familiile lor şi programele de integrare socială.

Dacă beneficiază de tratament corespunzător în cantitate suficientă, hemofilicul are şansa la o viaţă obişnuită în toate aspectele ei: şcoală, familie, loc de muncă şi chiar carieră.

„Pacienţii cu hemofilie nu vor pensii speciale, nu vor ajutoare de handicap, nu vor însoţitor, vor doar o viaţă obişnuită. Vor să se integreze în societate, să aibă o familie, să fie utili. Să nu mai fie văzuţi ca fiind altfel!” Nicolae Oniga, preşedinte ANHR.

www.hemofilie.ro

 
 

2 responses to “„Săptămânii hemofiliei” – 11-17 aprilie 2011

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

 
%d blogeri au apreciat asta: